自閉症を考える

自閉症。

頭にチラつき離れません。

目が合うことが

少ないのが気になって。

どうしても、

健聴のぜなと比べてしまうから

喃語、

表情、

遊び方。

うあー、しか言えない

基本的にはぼーっとしてる

手先をいじいじするのをずーっとしてる。

そんな、める。

目が合うことが

ぜなよりずっと少ない。

全く合わないわけではないし、

ギャン泣きしてても抱っこすれば落ち着くし…

目が合わない=自閉症？

と意識してしまう。

周りの音が聞こえないと、

なかなか難しいのかもしれないけど

不安は尽きないです。

自閉症は3〜5歳でわかったり、

今の時期ではなんともいえないことも知ってます。

でも思い返してみれば…というのを

読むと、不安です…。

聾学校で、難聴児でも

他の障害も抱えてる子、多いと聞いたので。

うーん。

ぜなの後追い、とも見れるんです。

喃語は、少しずつ増えてきたような気もする。

表情の変化が乏しいのは

補聴器をつけて「聞いている」時間が少ないから…？

手先の遊びに長い時間夢中になってるのも

少し前のぜななんです。

そう考えると、

これからできることも増えるのかなと

思ったりもします。

笑顔の時間が少しでも多くなればいいなと

本当に願っています。

耳が聞こえていたら、

ぜなと一緒に保育園や学校に通って

友達作りに悩んだり

部活何にしようか迷ったり

クラスに好きな子が出来たり

そんな楽しみがあったのかなと

ふと考えてしまいます。

そう出来ないことで、

苦しんでしまったらどうしようと

私が泣いてしまうこともあります。

きっと障害がある子どもがいる親の

共通の悩みのひとつなのかなと

思ってます。

【補聴器観察】+BCG打ちました

【めるの補聴器】

右)重度用から高度用に変えても、やっぱり外しちゃう。

左)高度はずっと付けてる。

重さではなさそう。単純にイヤーモールドがあっていないのかなーと思ったり。

あとは耳をいじる癖もあるので

何とも言えない…。

今週末、聾学校なので聞いてみようかなと思います。

【BCG注射完了】

遂にハンコ注射です〜！

ぜなはギャン泣き、

めるは泣かず。

める、今までの予防接種全てギャン泣きだったのに

BCGは全く泣かないって…？？

こんなことってあるのでしょうか？

思わず検索魔に。

結果、

あまり心配することはなさそうでした（´-`）.｡oO

しかし

なんでも心配になっちゃいますね…。

あとは保活も始めています。

通いやすいところで2件、とりあえず見てきました。

果たして双子+1人難聴を受け入れてもらえるのでしょうか…

そもそも定員オーバーしてるところばかりなので。

目標は10月入園です！

めるが3歳になった時、

聾学校の幼児部になったとすると

遠方のため毎日送迎が無理なので

寮生活か引越しになる可能性が高いです。

家族がバラバラになってしまうのですが

とにかくそれまでは今の場所で

やれることをやっていきたいと思います！

気になること

昨日の夕方から

めるが心ここに在らずな感じで

口だけをパクパクさせてた。

そのあと1人でずっとおしゃぶりをしてて

呼びかけても

なんだかいつもと様子が違って感じて

とても怖かった。

めるがどこか遠くに行ってしまいそうで

とても怖かった。

お風呂後は普通に戻ってた。

でもいつもよりも

笑顔が減った気がして。

夫は親が不安な顔してたら

伝わるから、と言っていました。

確かにそうなんだけどね。

呼びかけて笑顔が多かった子だから

不安になっちゃったよ。

今朝も元気ではあるけど

まだちょっと本調子ではないような。

補聴器は重度のものを借りてから

ずっとそれを使ってて

高度には戻してません。

とにかくいつものめるに戻って欲しいなあ…

補聴器は片耳を外してしまっても

もう片方はつけ続けてることが増えたかな？

【療育】補聴器のデモ機、強力になりました

先日、療育として聾学校に行ってきました。

そのときに、めるの右耳の補聴器を強力なものに変えてもらいました。

前回は高度難聴用だったのですが

今回は試しにと重度難聴用。

現在申請している障害者手帳は4級なので

重度難聴用補聴器は付けられないのですが(何でだよ…ッ!!)

高度難聴用のもMAXまで上げれば

重度難聴用くらいにまで引き上げることができるそうで。

現在は家で様子見をしています。

気のせいか、やっぱり高度難聴用よりか

聞こえてそうに見えます。

でも強力だからか

外すのも早い。

普段聞こえてないと、

音がよく聞こえると耳が疲れちゃうのかなーと。

単純に耳にかけてる部分が

重くて痛いとか

具合が悪いとかもありそうですね。

ちなみに療育、

0歳児クラスでは私たちはいつも全力で

遊んでます。

BCGやぜなの定期健診で

2週ほど療育はお休みなんですが

聾学校に通ってた生徒さんの叔父さん？が

講義？するっていうイベントがあるので

両親で聞いてくる予定です。

あと今週は保育園の見学も始まってきます。

考えてくことが沢山…

うーん、頭痛いです〜！

一緒に過ごせるのがあと3日だとしたら

タイトルの通り、

ふとぶっ飛んだ思考に陥ってしまう時期が

年に2回くらいあります。

(それが2〜3日続く…)

めるやぜなの笑顔を見れるのが

あと3日しかないとしたら

どうやって過ごすだろう。

抱っこしても全然寝てくれないとか

オムツ替えるのにすぐひっくり返るとか

すぐ2人とも近づいて

かっちゃいたりしあって困るとか

せっかく付けた補聴器を

秒で外すとか

今ももちろん全部愛おしいけど

正直ぐったりしますやん？

そんなぐったりも無くなるのかなあ。

そしたらずっと抱っこしっぱなしだよなあとか。

笑ってくれるのが

可愛くて愛おしくて

苦しい…。

この思考、

マジで何とかならんかな。

今日はパパ氏と双子の3ショットを

撮りました。

パパ氏ご満悦。良かった良かった！

めるの3歳からの保育園問題とか

散歩の時に結構話し合ってるんですが

なかなか厳しいものになりそうで

頭の中がぐちゃぐちゃです。

聾学校は片道1時間半以上かかるので

毎日となると送迎は厳しい。

幼児期から宿舎に泊まって通ってる子が

けっこういるそうです。

でも3歳の双子のうちの1人を

たった1人で家族から引き離していいのだろうか…

と思ってしまうのです。

もちろん、健聴者と一緒の保育園や学校も

視野に入れてますが

めるにとって苦しい環境であったら

どうしようかと。

ぜなは今住んでる地域の学校に進むのでしょうが

めるはどうしたって難しいですよね。

頑張らないといけない選択に

なるのでしょうか。

とにかく、今出来ることを

めると一緒に頑張るだけ。

めるのこれからの選択肢を

増やせるように。

よし。

噴水吐きでママパパが倒れそうになる

【昨日のこと。】

何だか朝からあまり元気がなかっためる。

朝のミルク後に

噴水のようにミルクを戻して

ぐったり…。

でも顔色は悪くなく、

そのまま寝ました。

起きた後はケロッとしてたけど、

念のためクリニックに。

今は元気になったから大丈夫じゃないか、とのこと。

あんな噴水のように吐くのは初めて見たので

安心材料が欲しくてクリニックに行ったので

まあ良かったと言えばよかったかな🧐

両親が心配で倒れそうになりました∑(ﾟДﾟ)

後気になるのは、

ぜながずっと喉を鳴らしていること。

先生にチラッと聞いたら

喉がイガイガしてるとか痛いとかかもしれないと。

喉以外はすこぶる元気だったから

様子見をしていたけど

咳も出てきて、

熱も37.2くらいが続いているので

診てもらいにいってもよさそう。

【める補聴器のこと】

常に耳をいじってるから

補聴器を付けてもすぐに取られることが多い。

でも最近は笑顔が増えてきたように感じます！

少しだけ真似たい音も増えたかな?

どんどんぜなが引っ張っていってほしいな

【双子のこと】

以前はめるのおもちゃを横取りしてたぜな。

今は逆になり、

ぜなが持ってるおもちゃを

めるが奪ってしまうことが多くなりました。

取られたぜなは

「なんで、おもちゃがなくなったんだ…！？」と

目で訴えてきます笑

【療育】聾学校0歳児クラススタート！

今週の火曜から週1回、めるは

聾学校の0歳児クラスに参加することになりました。

めるの他にあと3人いるそうですが

体調が悪く、

今回はうちの他に1組だけ。

1ヶ月後輩の女の子でした。

だけど、身体はめるより一回りも大きく

体重も3〜4キロ多い！

うちは双子だから、

まだまだ体が小さいんだなぁと

改めて感じました。

しかも、その女の子の名前が

ぜなと同じという偶然！

そんなことある…？笑

あ、ちなみにぜなも参加させてもらってます。

0歳児クラスの内容はというと、

今回は時間が短く人数も少ないこともあってか

始まりの歌があって

あとは学校にあるおもちゃで自由遊び。

時間になったら

おしまいの歌を歌ってくれて

解散という流れでした。

自由遊びの時に

先生に相談したり。

クラスメイトのBIGぜなちゃんは

もうお座りができていて

補聴器がハウリングしなくて

いいなあ…☺️

めるも、もうそろそろ

お座りの兆しがあるから

楽しみ。

長い時間補聴器を付けていられるようになるといいな～